GT SÍNDROME DE PRADER WILLI

El grupo de trabajo nació en el año 2019 y se formalizó en marzo 2021 y abarca miembros de 3 sociedades científicas (SEEDO, SEEN y SEEP). Los objetivos principales son:

• Conseguir que todos los pacientes con SPW tengan un especialista en Endocrinología y Nutrición de referencia cerca
• Contribuir a que la transición del seguimiento de Pediatría a Adultos sea progresivo
• Crear hospitales de competencia para el abordaje de esta patología con equipos multidisciplinares que abarquen todas las especialidades necesarias
• Fomentar la investigación traslacional en esta patología
• Disponer de un registro nacional para facilitar la inclusión de pacientes en ensayos clínicos

Hemos contribuido a organizar y participar en unas Jornadas de Experiencia y Puesta al día en SPW en octubre 2022 y en una mesa científica en el congreso SEEDO Noviembre 2022. Hemos colaborado en la moderación y ponencia del webinar sobre obesidad genética organizado por el Área de Conocimiento de Obesidad (Obesity SEEN) en 2023 y estamos elaborando el registro de SPW que continua siendo nuestro objetivo principal para 2024.

GT SÍNDROME DE PRADER WILLI - 28/10/2020

Coordinadora: Assumpta Caixàs